Por Lorena Ballesteros

María Alicia Becdach, Mariali como le dicen sus amigos, es profesional y madre de 39 años. Estudió Arquitectura en la Universidad San Francisco y posteriormente se especializó en Urbanismo por la Universidad de Columbia. Es una mujer urbana, multidisciplinaria, que ha llevado con equilibrio su pasión por el diseño arquitectónico y su propuesta de ciudad. Está convencida de la importancia del espacio público y el respeto al otro para crecer como comunidad. Ha realizado asesorías a gobiernos locales, diseñado edificios y viviendas unifamiliares.

Esta descripción de Mariali es una breve reseña que nos permite entrever sus habilidades, pero está muy lejos de contextualizar lo que ha vivido en los últimos dos años. Sí, hace dos años su rutina estaba enfocada en dar clases en la facultad de Arquitectura de la UDLA. Vivía cerca de la universidad para llegar pronto a casa y compartir tiempo con sus hijas Alegría y Andreina. Participaba en consultorías del sector público en proyectos de desarrollo urbano y también se dedicaba al diseño arquitectónico.

Sin embargo, el 1 de marzo de 2017 su vida dio un giro de 180 grados. Días antes había pasado vacaciones en la playa con su esposo Sebastián y las dos niñas. Andreina tenía 5 años y se mostraba distinta. Su apetito había incrementado de manera considerable. Al terminar cada comida decía tener más hambre. ¿La playa le abrió el apetito?, se preguntaba Mariali. Pero había algo más, estaba muy flaca y su rutina cambió. Pensaron que podía ser alguna infección a las vías urinarias tan comunes en época de playa.

María Alicia Becdach - Revista CLAVE

Hicieron las consultas telefónicas respectivas con el pediatra. Sí, en efecto, podía ser una infección. Pero hay algo que nunca falla: el instinto materno. A pesar de que el pediatra no la había alarmado, ella decidió volver a Quito de inmediato y mandó una muestra de orina al laboratorio. Dos horas después recibió una llamada. “Debe llevar a su hija al hospital inmediatamente, su nivel de glucosa es muy alto”, le comunicaron.

Una vez en emergencia el diagnóstico se concretó. Andreina padecía diabetes tipo 1. Su pequeña padecía una enfermedad que no tiene cura y su condición de vida dependería de un riguroso tratamiento. “Quedé en la nebulosa. Mi mente pensaba que debía pincharle el dedo a mi hija ocho veces al día para medir su nivel de glucosa, y darle ocho pinchazos de insulina, para toda la vida”.

Mariali nunca imaginó que además de estudiar Arquitectura y Urbanismo tendría que hacer una especie de doctorado en diabetes. Pero así son las vueltas del destino, después de dos años de lidiar con la enfermedad es toda una experta. En su perfil de Facebook comparte ensayos de urbanismo, fotos de diseños arquitectónicos internacionales y por supuesto, artículos sobre diabetes.

Habla con soltura del tema, explica conceptos y maneja la salud de Andreina al derecho y al revés. Al preguntarle qué es la diabetes tipo 1 reconoce que los factores por los cuales se presenta son desconocidos. La enfermedad ataca las células del páncreas y como consecuencia dejan de producir insulina, que es la hormona que transforma los carbohidratos en energía. En las personas que no producen insulina, la ingesta de azúcar y carbohidratos puede ser fatal si no la compensan a través de inyecciones. El otro lado de la moneda es que una sobredosis de insulina puede ser mortal si no se compensa con la ingesta de carbohidratos para procesarla.

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En medio de este panorama fueron acogidos por la Fundación Diabetes Juvenil Ecuador. La llamada de Adriana Perkins, voluntaria del organismo, llegó como una bocanada de aire fresco. Después del diagnóstico, Mariali estaba convencida de que su hija llevaría una vida restrictiva. En su casa nunca más comerían carbohidratos, dulces u otros alimentos altos en azúcar. Sin embargo, Adriana le habló desde su experiencia como madre de hija con diabetes 1. Le explicó de nutrición, y cómo contabilizar carbohidratos. Ella fue su puerta de acceso a la Fundación de la que se convirtió en miembro activo. Recibió ayuda psicológica, charlas, talleres, y en Adriana encontró una compañera de lucha en la incansable batalla contra la enfermedad.

La Fundación Diabetes Juvenil Ecuador acoge a 600 familias y apadrina a 90 de ellas. El apadrinamiento apoya el tratamiento y educación en diabetes a niños de escasos recursos. El tratamiento para un paciente con diabetes tipo 1 cuesta entre $6.000 y $12.000 anuales dependiendo del tipo de atención médica que requiera. El panorama ecuatoriano con respecto a la diabetes infantil no es muy claro. El Estado no maneja cifras precisas sobre la población que padece la enfermedad.

Entre sus labores, la fundación se dedica al levantamiento de información para generar una base de datos que sirva como análisis para esta situación en Ecuador. Se sabe que en 2016 fallecieron 270 niños por esta causa. También se ha descubierto que en la provincia de Santa Elena hay alrededor de 25 diagnósticos, una cifra alta para una población tan pequeña.

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Tanto Adriana como Mariali han recibido todo el apoyo que la fundación les puede brindar y ellas se han aliado para retribuir esa ayuda. “Estoy en una posición privilegiada porque contamos con un seguro de salud internacional que cubre todo el tratamiento de mi hija. Si la diabetes nos cogía desprevenidos no sé cómo hubiésemos aguantado la carga emocional, psicológica y económica. El panorama de las familias de escasos recursos es desgarrador. El cuidado mensual de un niño con diabetes supera el salario básico”.

Este triste contexto fue el que las motivó a plasmar una acción concreta y surgió la idea de organizar una gala anual para recaudar fondos para familias de escasos recursos. Querían que el evento fuera sumamente atractivo para los participantes: una velada gastronómica, entretenimiento, arte y mucho color. Para montarla se requirió un año de planificación. Mariali y Adriana buscaron auspicios, donantes, aliados, y la respuesta fue sumamente favorable. Finalmente, la gala contó con la presencia de 400 personas y se realizó en noviembre pasado en los salones del Quito Tenis y Golf Club. El reto es repetirla todos los años, en noviembre, en el marco del Día Mundial de la Diabetes.

La historia de Mariali es el vivo ejemplo de que para entender al otro hay que caminar en sus zapatos, y en lugar de tenerle miedo, afrontarlo. Sí, quizás muchos de sus proyectos profesionales se han pospuesto, pero tampoco se han interrumpido completamente porque la vida debe seguir. Junto con su esposo desarrollaron un equipo imbatible que ha fortalecido su relación de pareja. En lo profesional, Mariali continúa con su arquitectura, las consultorías de urbanismo, y no piensa dejar de lado su carrera. Pero sin duda, su prioridad es diseñar una vida normal para Andreina y comprometerse para que otros niños puedan disfrutar de esa misma seguridad.

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